MotoMireia

Mi experiencia con la enfermedad de motoneurona

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  • En tiempo real

    Tenemos información en tiempo real, GPS, el tráfico, mensajes, datos, directos, entrevistas, deportes, incluso podemos ver el tiempo en tiempo real. Mi padre mira de dónde vienen y a dónde van los aviones que surcan el cielo por encima de su casa en tiempo real con una APP. Ya nos hemos acostumbrado, y damos por…

  • Cuando estuve peor y como estoy ahora:

    Hace un año estaba peor que ahora en cuanto a síntomas de ELA, sabía que iba a empeorar y que necesitaría que otros cuidaran de mí, estaba aterrada viendo cómo día tras día perdía fuerza en todo el cuerpo, me faltaba el aire, me costaba más beber, comer y hablar… Hace un año comencé a…

  • Masajeador facial

    Mi última adquisición antes del verano fue el masajeador facial, por 11€ en «Oriente-exprés» tiene vibración y es muy relajante. Con Cristina la logopeda, cuando veía que tenía rigidez facial y me costaba hacer los ejercicios me recomendaba usar el cepillo de dientes eléctrico. Me pareció mejor idea conseguir algo que fuera específico para masajear…

  • La sirenita

    Cuando yo era pequeña los cuentos de hadas no eran como ahora, todo tan bonito y políticamente correcto como en instagram. Los cuentos de hadas en mi época (de boomer) daban miedo y eran más bien gore. Personalmente creo que molaban más, había muertes, sufrimiento, mutilaciones… Uno de los cuentos que más ha perdido el…

  • Por qué creo que enfermé

    No vale comer pan sin gluten para sustituír el pan normal, y no vale estancarse y decir: «ya he superado lo más gordo, no quiero enfrentarme a más de mis mierdas porque se pasa muy mal». Respecto a la parte física creo que un detonante fue que en 2008 descubrí que los empastes dentales llevaban…

  • Por qué creo que tuve una evolución lenta

    Ahora creo que sé por qué tuve una evolución tan lenta de la enfermedad. Por un lado porque antes de 2014 yo llevaba años haciendo una alimentación especial: sin gluten y sin lácteos, ya que si los consumía me ponía enferma. Ya tomaba algunos suplementos que tomo actualmente, pero sin guía ni propósito. En 2018…