MotoMireia

Mi experiencia con la enfermedad de motoneurona

MotoMireia


  • Stephen Hawking y yo

    Cuando supe que lo que me pasaba era lo mismo que dejó tetrapléjico al Dr. Stephen Hawking, lo primero que pensé fue: «¡Lo sabía, sabía que yo también soy un genio como él!» Jajaja, no, en realidad pensé otra cosa. Una cosa que me dio esperanza desde el primer momento. Pensé que si el profesor…

  • La desagradecida

    Quizás pienses que si estoy revirtiendo la ELA reboso positividad y alegría y que estoy agradecida con las cartas que la vida me ha dado. Podríamos decir que es así el 90% del tiempo. Me siento feliz, lo estoy consiguiendo aunque sea muy lentamente. Pero no te voy a engañar, también tengo momentos oscuros en…

  • ¡Estáis despedidos!

    Me hacían seguimiento en el hospital de referencia, donde me dijeron que no se podía hacer nada para mejorar de la enfermedad de motoneurona y que tomara un medicamento que sólo alarga la vida 3 meses en pacientes terminales pero que me jodería el hígado seguro. Hace unos meses decidí que no requería más de…

  • Cotorra

    Últimamente estoy que hablo como una cotorra, me da palo escribir en el whasap y envío audios y todo. Pensarás: pues vaya, es lo que hace todo el mundo, ¿no? Pues hace un año evitaba enviar audios porque me costaba muchísimo hablar y me avergonzaba. Me faltaba el aire y no vocalizaba bien, pero sobretodo…

  • Presidenta

    Tengo un equipo muy especial para mi proyecto en marcha de revertir la ELA. Mi marido me aporta apoyo logístico (llevarme a los sitios) y algún masaje ocasional. Mis hijos me mantienen ocupada y me dan ilusión por verles crecer. Mi familia me ayuda con la economía, ya que sólo con la baja no me…

  • Cuidadora

    No lo puedo evitar, toda mi vida he tenido el impulso de cuidar, desde cualquier animalillo a las personas que me rodean. Por eso estudié enfermería, luego me formé como comadrona, aprendí reflexología, quiromasaje y varias terapias e incluso tuve hijos. Yo era la pesada esa que te dice en una cena que beber coca-cola…