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Duelo
Este reto de la motoneurona me obliga a enfrentarme a diario con el duelo. La pérdida de las capacidades, la pérdida de la identidad como persona, la cercanía de la muerte propia. Entonces muere alguien que te importa y se suma a los duelos varios que una intenta gestionar en el día a día. Al…
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Dedos salchicha
Cuando vi la escena de la película de «Todo en todas partes al mismo tiempo» pensé: anda mira, como yo, ¡dedos salchicha! No me puedo quejar porque mis manos actualmente están bastante bien. Pero he tenido épocas en las que he pasado apuros con las manos. Al principio entrenaba estrujando una pelotita cada día. Recuperé…
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Ser dependiente
Me cuesta recordar la facilidad con la que vivía antes de enfermar. Pasaba el día fuera de casa con mis hijos, de camino de vuelta no me costaba nada ir a comprar algo en un momento. Recoger la cocina aunque daba palo lo hacía en un momento, disfrutaba de cocinar… Iba de compras, paseando por…
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Lo que entra por mi boca
Tengo un super poder del que no había hablado aún aquí. Este superpoder consiste en que tengo el control de lo que entra por mi boca. Yo decido si bebo algo o no, si como algo o no, si me tomo un medicamento o no, o un suplemento. Si decido que no quiero comer eso,…
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Dia a favor de la recuperación de la salud y la dignidad para personas con ELA
Hoy 21 de Junio es el «día mundial de concienciación sobre la ELA» (ALS/MND awareness day). Sin embargo, en España se ha traducido como «día mundial contra la ELA«, motivo por el cual hoy no pienso salir de casa, no sea que alguien me ataque al estar luchando contra síntomas, o personas que los padecen,…
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Pies de Barbie
Aunque mis pies no son tan glamurosos como los de Barbie, por las mañanas se me ponen así de tiesos. Sí, es un síntoma de ELA, al intentar moverme después de estar en la cama mis piernas entran en espasmo y se me quedan así un buen rato, no puedo poner los pies bien hasta…
MotoMireia 