Esto de revertir la enfermedad de motoneurona requiere mucha paciencia. A veces la inversión de energía y recursos parece desproporcionada ya que tengo que hacer tantas cosas simplemente para que mi cuerpo pueda hacer lo que se considera «lo normal». Simplemente para poder respirar, comer, coger cosas con las manos, moverme, caminar, hablar y teclear en el ordenador tengo que dedicar la mayor parte del día a rehabilitarme.

La parte positiva es cuando al cabo de un tiempo empiezas a notar que no empeoras, y alcabo de más tiempo comienzas a notar mejorías. Recuperar capacidades que ya creías perdidas. Son los dos pasitos pa’lante. En esos momentos me vengo arriba y me acelero, impaciente por estar recuperada.

Y de vez en cuando ocurre algo que te hace empeorar un poco, retroceder, como una gripe, una caída importante, el calor o el frío extremo, una reacción emocional, la menstruación… son cosas que frenan la recuperación, que te dejan sin energía y tienes que estar varios días en cama sin poder avanzar. Es el pasito pa’trás.

Desde hace un año yo lo vivo así: dos pasitos pa’lante, un pasito pa’trás. Así cuando estoy en el movimiento para atrás mantengo mi confianza intacta porque sé que me recupero y sigo para adelante. Es como un baile, la danza con el amor de mi vida, y poco a poco la bailo más y mejor. He decidido ir hacia adelante y no mirar atrás.

Yo la canto a mi manera: un, dos, tres, dos pasitos pa’lante María; un, dos, tres, un pasito pa’tras…