Mucha gente habla de la Ela como si fuera una persona. Creo que es porque las siglas asemejan un nombre propio. Se dice «la Ela me ha quitado esto y aquello», «por culpa de la Ela he perdido a mi padre/esposo/hermano», «vamos a luchar contra la Ela».

El hecho de personificar a una enfermedad tiene un efecto sobre nuestra psique. Te puede hacer pensar que la Ela te ha venido de fuera. Como un castigo divino o por «culpa» de lo que sea (el dentista que te puso mercurio en la boca, los pesticidas, las personas que te estresaron, etc).

El hecho de personificar la Ela nos permite no tener que asumir ninguna responsabilidad sobre la propia salud. La gente dice: «me ha tocado tener Ela». Se dice: «f*ck ALS», «Maldita ELA» incluso en pancartas y camisetas. Se acepta socialmente la visión infantil y supersticiosa de la enfermedad.

Yo misma creía al principio que no tenía nada que ver con mis hábitos de vida. Buscaba culpables fuera de mí.

La mal llamada Ela es la Enfermedad de las Neuronas Motoras o Motoneuronas. ¿Me ha tocado por azar la enfermedad de la motoneurona? ¿O tal vez mi cuerpo llevaba mucho tiempo avisándome de que algo no iba bien, y yo no quise escuchar y seguí haciendo lo mismo?

Quizás mi cuerpo en realidad me ha salvado la vida, ya que en lugar de morir de repente, ha ido de forma excepcionalmente inteligente compensando la acidez y la toxicidad. Depositándola en aquellas partes del cuerpo que no son imprescindibles para vivir. Confiando en que antes de perder las funciones vitales, mi consciencia se daría cuenta de lo que está pasando y le pondría remedio. Me ha dado suficiente tiempo para poder reaccionar.

Mi primo murió más joven que yo, de repente. Dejando a su mujer y sus hijos pequeños sin poder ni despedirlos. La vida está siendo más amable conmigo. Me considero afortunada por tener motoneurona y no un infarto letal.

¡Yo esta oportunidad la tengo que aprovechar!