ENERO: Comencé el 2022 en cama a 39’5 de fiebre con el birus de moda en el momento, ni uvas ni cava. Me duró dos semanas y suerte de la poción que no acabé en el hospital. Y así me fue el resto del año. Aun así tuve momentos de éxito profesional como sacar la formación adelante en este mes a pesar de estar la mitad de las docentes y las alumnas confinadas.

FEBRERO: Yo notaba que algo me pasaba y que estaba peor desde que seguí los consejos terapéuticos de una tía flipada con su maquinita. Yo creo que ella nunca me llegó a ver aunque me tuviera delante, sólo veía un holograma proyectado por sí misma de sus creencias cerradas. Ella no causó el empeoramiento, simplemente no admitía que yo estaba peor que cuando empecé en septiembre del año anterior. Así que en febrero dejé de ir.

MARZO: Me costaba tanto trabajar, tuve que cancelar tantas visitas porque me sentía sin energía que perdí clientas, y menos mal porque no hubiera sido capaz de atenderlas. En Marzo atendí un parto maravilloso, lo que no estaba maravilloso era yo. Me costó más que nunca aguantar una noche entera trabajando, suerte que iba bien acompañada con una compañera y nos íbamos turnando para dar masajes a la mujer etc. En las visitas de postparto el esfuerzo de ir agotada, sentir que no me recuperaba tras pasar varios días y la atención en la lactancia me provocaron un dolor tremendo de espalda. Yo no entendía lo que me estaba pasando. A parte de todo esto, apenas podía andar.

ABRIL: En Abril no tuve más remedio que acudir a la fisioterapeuta-osteópata que me conoce desde hace muchos años, y que me insistió en que fuera al médico. Mejoré bastante de la espalda y conseguí caminar un poco mejor, pero cualquier esfuerzo me dejaba fuera de combate. Culpando a mi rodilla operada de los problemas para andar decidí hacerle caso y fui a una traumatóloga que me dijo que la rodilla se veía perfecta y me solicitó una electromiografía.

MAYO: Por algún motivo no leí sobre esa prueba (cosa rara en mí), menos mal porque si llego a saber lo dolorosa que es no hubiera ido, ya que yo no quería ver lo que me estaba pasando en ese momento. En mayo me la hicieron y ya supe que tenía las motoneuronas locas. A lo mejor esperas que te diga que mi vida cambió a partir de este momento, que hay un antes y un después, que saber que tengo ELA me ha transformado… Pues no es así en mi caso. La ELA es una cosa más de todo en mi vida. Sí fue un shock y estuve chunga unos días, claro.

Mi vida cambió poco antes de la prueba, antes de saber ni «sospechar» que tenía motoneurona. En una constelación familiar recuperé algo muy valioso para mí y esto ha sido incluso más importante que todo lo demás. Gracias a eso creo que no me he hundido y lo llevo con la cabeza bien alta. Esta constelación fue una más de un largo proceso que llevo haciendo desde que murió mi madre (hace 3 años), y también está relacionada con una formación profesional de sistémica para matronas que ha durado dos años y que ha sido transformadora. Explico esto para que entiendas que no me he flipado con una sola constelación, sino que ha sido y es un trabajo personal profundo.

JUNIO: En junio dejo de trabajar oficialmente después de dar el curso de emergencias, todo un éxito aunque agotador. Empieza la «ginkana» con el sistema sanitario; conseguir una visita con un neurólogo que no me sirvió de nada, más que para que me hicieran una analítica. Aunque yo le decía que sé que tengo ELA, él ponía cara de póker. Me espabilo y me busco una fisioterapeuta especializada por mi cuenta.

JULIO: Hacemos unas pequeñas vacaciones y lo paso fatal porque no puedo hacer excursiones, me quedo tan cansada y con tantos espasmos y rampas… tengo mucha ansiedad por toda la situación abrumadora, y tantas emociones juntas que estoy en un caos por dentro. Decido comenzar sesiones periódicas con un Psiconeuroinmunólogo. Un gran acierto. En pocas semanas tengo más energía. Acompaño mi último parto en casa, el de una amiga, ha sido un regalo maravilloso.

AGOSTO: Me aislo del mundo todo lo que puedo, teniendo 2 hijos. Ni fiesta mayor, ni quedadas con amigos, evito ir a ver a mi padre… voy a tener que decirle a tantas personas que estoy enferma y que tengo que dejar todos los proyectos… que intento evitarlo. Hay una sensación de surrealismo entre mi pareja y yo. Y mucha tristeza. Mi hermana me ayuda a conseguir una visita en la unidad de motoneurona de Bellvitge.

SEPTIEMBRE: Por fin consigo el diagnóstico de mi enfermedad, a un alto precio ya que la electromiografía que me hicieron con tanta saña en Bellvitge me dejó hecha una mierda durante semanas. Por fin puedo hacer los trámites. Siento que mis pensamientos se organizan y burbujas crecen en mi cabeza amenazando explotar si no las escribo. Comienzo este blog por pura necesidad de aliviar esa presión dentro de mí.

OCTUBRE: Procesando lo vivido en los últimos meses mientras la vida sigue y aunque oficialmente no trabaje tengo que sacar adelante dos formaciones y más cosas. Escribo casi cada día y publico una buena parte de lo que escribo. Voy a la logopeda y decido cortarme el frenillo lingual. Acepto que necesito bastón para andar. Gestiono y organizo algo muy importante: la educación de mis hijos. Los estoy preparando para entrar en el sistema educativo, ya que hasta ahora su educadora principal he sido yo.

NOVIEMBRE: Voy dando bandazos entre sentirme enferma y ver un futuro muy negro y entre sentirme estupenda y ver un futuro brillante. Cuando voy a una cita para tramitar la discapacidad, dependencia, revisar la casa etc me conecto con la negatividad. También cuando se lo explico a alguien. En cambio cuando consigo hacer otras cosas que no tengan que ver con la enfermedad estoy bien. Hablo mejor, puedo dar clases, simplemente tengo que adaptarme a mi nivel de energía y de mobilidad. Me paso a los palos de marcha nórdica para andar y voy mejor con ellos.

DICIEMBRE: En este mes las cosas se han puesto en su sitio. Mis hijos han comenzado la escuela y se han adaptado muy bien. ¡Buen trabajo! me digo a mí misma. También he terminado la formación de sistémica para matronas, he iniciado proyectos profesionales, tengo mucha ilusión en el futuro y con los pies en el suelo. He superado las comilonas de navidad que es mucho decir teniendo en cuenta que una era en nuestra casa… y hemos celebrado el fin de año con viejos amigos en Valencia.

En resumen el 2022 ha acabado muchísimo mejor de lo que empezó para mí, muchas cosas buenas, cambios a mejor, personas maravillosas en mi vida empezando por mi marido y por mis queridas hermanas. Comienzo el 2023 con ilusión, alegría y energía. Ya he procesado que tengo motoneurona, mi Vida es mucho más que eso; la dejo que me acompañe pero no que me pare. Feliz año para tí también.