No creas que he aceptado fácilmente ser motomireia. Ha sido un proceso igual que para tí, y también estuve en negación. Podemos estar en negación por muchísimas cosas, hay gente que vive permanentemente allí. Es natural, yo no me avergüenzo de haber estado en negación por tener esta enfermedad… ahora que ya no estoy allí. Reconozco que me sentí muy mal cuando me caí del laurel…

Primero debo reconocer que yo notaba que mi cuerpo no funcionaba del todo bien desde hacía tiempo. Llegué a leer sobre la enfermedad de motoneurona hace tres años y lo descarté. Eso ya era una negación como una catedral. También me negaba a ir al matasanos y busqué terapeutas, algunas de las cuales se flipaban con sus creencias y tampoco me podían ayudar a ver, como una con el aparatito ese del quantum scio que en mi experiencia no sirve para nada. Tuve la gran suerte de que mi fisioterapeuta de toda la vida me insistiera tanto en que fuera al médico.

Viví varios años con la esperanza y la ilusión de que haciendo esto o aquello me curaría y listos. Prácticamente cada mes sentía que había encontrado la solución, que estaba mejorando. En realidad cada vez caminaba y hablaba peor, pero yo tenía esperanza e ilusión y sentía que dependía de mí. Quizás no estuvo tan mal vivir con la negación un tiempo, creo que me aportó cosas buenas y aprendí muchísimo…

Tras la primera prueba (electromiografía) como ya no podía negar que me pasaba algo grave, caí en la negación de que a mí me pudiera pasar como a los demás con la misma enfermedad. Parte del verano lo pasé creyendo que haciendo esto o aquello me iba a curar milagrosamente y cuando me viera el neurólogo me diría que había habido un error porque estaba completamente sana.

Eso se llama fantasía, y yo tengo mucha, así que viví flotando entre un globo de creencias infantiles, influencias de falsos gurús y pseudoterapias, y entre ataques de dementores. No fue muy agradable y me estaba aislando de todo el mundo progresivamente. Mi marido y mis hijos me apoyaron en mi creencia de que necesitaba estar sola, me respetaron; todo dependía de mí. Sin darme cuenta me estaba enterrando en un pozo cada vez más profundo.

Algo en mi interior despertó, como una bengala de emergencia lanzada en una tormenta de nieve, y pedí ayuda a mis terapeutas y amigas, que me ayudaron con su sabiduría y experiencia. Súbitamente desnuda de mi traje de fantasía pasé mucho, mucho frío (aunque era verano) hasta que me pude tejer una ropa más real, cómoda y que me ayudara a tener los pies en el suelo. Ellas me podían orientar pero el traje me lo tenía que hacer yo con mis herramientas.

Para mí fue crucial que mis amigas me miraran a los ojos y reconocieran la gravedad de la situación en lugar de decir cosas como «seguro que en tu caso es más leve», o «podría ser otra cosa», o «están a punto de encontrar la cura, no te preocupes». Que no intentaran minimizar lo que me pasa mantuvo la conexión entre mi mundo y otros seres humanos, una conexión que había estado a punto de desaparecer.

Cuando despiertas de la negación es como estrellarte en avión, caer de bruces, un ostión. Y luego se pasa el susto inicial y puedes volver a estar en la vida con más aplomo, mirando la realidad cara a cara. Es así, no hay una forma suave de pasar por ello (en mi experiencia).

Vendrán más duelos, puede que más negaciones, lo sé. Iré haciendo el caminito a mi ritmo. Eso sí, me niego a negar la negación, ¡toma ya!