En mayo de 2022 me hicieron la primera electromiografía, tenía que ser de la pierna pero el neurólogo de la mutua se dio cuenta de que algo más ocurría y me torturó un poco más sobre la marcha. Luego me dijo «ves al neurólogo del hospital local» y me dio un sobre (para el neurólogo, como diciendo «tú no lo tienes que leer») y adiós muy buenas.

Yo en el fondo sabía que tenía algo grave, llevaba años con síntomas pero seguía «creyendo» (ya me entiendes) que era por la rodilla operada… que era torpe… muchas excusas. Al ver la mirada de preocupación de aquel profesional y sus gestos (a pesar de la mascarilla), aunque no me dijera nada verbalmente, ya capté el mensaje: «estás bien jodida». Por eso no abrí el sobre en la sala de espera, ni en el coche. Esperé a estar en casa porque si no, sabía que no podría conducir hasta mi casa de forma segura.

En el sobre el veredicto, posible enfermedad de la neurona motora. Sé que es un clásico, pero lo primero que me vino a la mente fue Stephen Hawking, y no fue por sus descubrimientos científicos en ese momento.

¡Oh my god!, ¡no puede ser que me vaya a pasar eso a mi…! Pensé en mi madre prisionera en un cuerpo rígido y con la mirada vacía por el Alzheimer. Hay que joderse, sí que puede ser, siempre ha estado cerca de mí, pensé.

Empecé a leer en «San Gugel» listados de síntomas en inglés y en castellano, a ver si en alguna web ponía que mis síntomas no eran de ALS. Pero ya me había caído la venda de los ojos, yo sabía lo que tenía perfectamente.

El estrés que la prueba me generó sin recibir ningún apoyo profesional junto con el trauma físico de dolor en las extremidades tras los pinchazos y descargas tuvo un gran impacto en la evolución de la enfermedad. En pocas semanas estaba muchísimo peor, hubo días enteros en los que no podía caminar ni hacer nada. Perdí mucha fuerza muscular. Hasta que comencé con PNI (Psiconeuroinmunología) y recuperé una pequeña parte de mis capacidades ya perdidas.

Otra fuente de estrés fue la ardua lucha para lograr una visita con un neurólogo de la sanidad pública en el asombroso plazo de un mes, auto derivándome y exigiendo con llamadas, correos electrónicos, plantarme en el centro de «salud», etc. ¡Sin lucha todavía estaría esperando la primera visita!

La siguiente electromiografía, en Septiembre del mismo año, fue en la unidad de motoneurona de Bellvitge, y físicamente fue muchísimo peor. Es como una tortura de la segunda guerra mundial, y luego te vas a casa y no te puedes ni levantar de la cama, y no te explican nada. Entré en pánico total, creyendo que ya me quedaba así. Tardé días en lograr hablar con alguien por teléfono y lo único que me dijeron fue que podía tomar antiinflamatorios normales (ibuprofeno o paracetamol). ¿Pero para la pérdida de fuerza qué podía hacer? Durante varios días no podía ni levantar un vaso de agua lleno. He estado con unos dolores en extremidades casi dos semanas que me han dificultado muchísimo seguir mi rutina de rehabilitación. Ha sido una crisis personal a todos los niveles. Tomar un ibuprofeno no me solucionaba el dolor como de tendinitis al realizar ciertos movimientos. Por suerte tres semanas después, haciendo mis ejercicios a pesar de las molestias, he recuperado bastante mi fuerza. Pero no toda, ahora necesito caminar con bastón y ya no puedo llevar la palangana de la ropa al piso de arriba. Así que considero que he pagado un alto precio para conseguir el diagnóstico.

Me sometí a la electromiografía por un motivo muy concreto: necesitaba que me dieran ya el diagnóstico para poder iniciar trámites, gestiones, recibir servicios que necesito, etc. Sabía que muchos enfermos de ELA han tardado demasiado en recibir el diagnóstico (he leído estudios en los que explica que muchos consiguen el diagnóstico después de muertos, mira qué bien). Fue efectivo, ese mismo día y tras la prueba me fui a casa con todo el pack, del que hablaré en otro post.

He pagado un alto precio para conseguir iniciar unos trámites que vete a saber lo que tardarán también. Pero también he conseguido que se inicie el proceso de atención a mi problema, y he podido comenzar a gestionar las cosas de mi vida que cambian sin esperar a causa de tener la Enfermedad de Motoneurona.

Si estás en proceso de diagnóstico, no dejes que cada equipo médico te repita la electromiografía, debemos conservar como un tesoro la capacidad motora que nos queda, cuidarla, alargar todo lo posible nuestra movilidad. Con una tienen suficiente. Y por supuesto no necesitan la punción lumbar para diagnosticar, te la intentarán hacer para ellos poder estudiar las causas y síntomas, lo cual es muy importante lo sé, pero yo no quiero empeorar mucho antes en pro de la ciencia, así que me negué a ella.

Si ya te han hecho esta prueba entenderás muy bien la imagen de este post.

Si te apetece cuéntame cómo viviste esta prueba, si te afectó tanto como a mí, si lograste un diagnóstico en poco tiempo o por el contrario tardaron mucho.