Hace 3 años los neurólogos me dijeron que no tenía nada que ver que mi madre hubiera tenido Demencia Frontotemporal con mi Esclerosis Lateral Amiotrófica. Me clasificaron como ELA esporádica, sin ningún factor genético. Este año ya van dos neurólogos que me explican que sí, que tiene mucho que ver. ¡Cómo ha cambiado el cuento, Caperucita!

Ahora hablan de un espectro entre ELA y DFT, en el que muchos pacientes con ELA presentan también síntomas tempranos de demencia. Pueden ser desde cambios bruscos de personalidad y comportamiento, pasando por inestabilidad emocional, agresividad, hasta pérdida de memoria y dificultad para orientarse o comprender conceptos básicos.

No todos llegan a tener estos síntomas, creo que dijeron que entre un 20 y 40% los presentan.

Para mí tiene mucho sentido, ya que mi madre tuvo DFT y los síntomas motores eran casi iguales. Yo vi a mi madre en todas sus etapas, la ataxia, la rigidez y espasticidad, fasciculaciones, la disfagia y disartria, junto con la demencia. Ella se quejaba de que se le habían quedado los antebrazos muy delgados, y le decíamos que estaba bien, que «qué tontería». No, ella se daba cuenta de que tenía atrofia muscular. Nadie lo vio, le diagnosticaron incorrectamente Alzheimer, pero yo tuve los síntomas motores y la evolución muy parecida a la suya. ¡Aunque mucho más joven!

Por eso, el día que me diagnosticaron yo les dije a los neurólogos que era prácticamente igual a la enfermedad de mi madre en lo que respecta a la parte motora, y me trataron como a una ignorante. ¿Ahora qué me dirían? No lo sabré porque no pienso volver.


Para las personas que tenemos ELA es importante mantener la capacidad cognitiva y rodearnos de personas que nos ayuden a continuar con nuestros protocolos para recuperarnos, en caso de que la enfermedad nos afecte mentalmente.