Hace un año estaba peor que ahora en cuanto a síntomas de ELA, sabía que iba a empeorar y que necesitaría que otros cuidaran de mí, estaba aterrada viendo cómo día tras día perdía fuerza en todo el cuerpo, me faltaba el aire, me costaba más beber, comer y hablar…

Hace un año comencé a escribir sobre motomireia para reírme de mí misma y desahogarme. Llevaba meses viviendo un infierno sobretodo psicológicamente ya que durante un tiempo me creí que no tenía solución y que sólo podía ir a peor. Cada vez que hacía algo sabía que era la última vez seguramente. Cada vez que caminaba con mis bastones sabía que seguramente en un mes ya ni podría andar fuera de casa, tan rápido había empeorado desde la noticia. Ya estaba planificando reformas en casa para la cercana silla de ruedas.

Mi condición física cuando he estado peor ha sido la siguiente: necesitaba apoyarme en algo para levantarme del váter, de una silla o del sofá. Al sentarme caía sobre la silla. Caminaba agarrándome a los muebles y paredes para sostenerme. A veces sentía que me fallaba una pierna y tenía los pies caídos, al andar no se levantaban bien y tropezaba, andaba con miedo en cada paso. Apenas podía subir o bajar escalones agarrándome con ambas manos a la barandilla y con mucho esfuerzo y miedo. No tenía equilibrio, me daba golpes y me caía con mucha frecuencia. Al estar sentada necesitaba apoyar la espalda o se me caía el cuerpo hacia adelante. Al caminar por casa con algo en la mano también me caía el cuerpo hacia adelante. No podía sostener un vaso de agua lleno con una mano, tenía que ayudarme con la otra mano para beber. Menos aún levantar la jarra del agua. Apenas podía sostener un plato. No podía cortar sin ayuda la carne, se me caía la comida del tenedor antes de llegar a la boca.

Cada trago de agua era un riesgo que corría, ya que me atragantaba muchas veces al día con violentos ataques de tos que me provocaban espasmos. Dejé de comer frutos secos, zanahorias, ensalada y carne roja. Algunos días comía sólo puré porque me costaba masticar y tragar. Me costaba mucho hablar por dos motivos, no tenía casi movilidad de la lengua y tenía mucha rigidez en la mandíbula así que no vocalizaba bien y hablaba muy lenta. Y me costaba respirar y hablar a la vez y tenía que parar para respirar.

Todo el tiempo tenía fasciculaciones, espasmos y rampas dolorosas. Por ejemplo al estirar una pierna me daba rampa en el muslo, no sólo en los gemelos. Al vestirme me daban rampas en las costillas o en los brazos. Si hacía fuerza con las manos se me quedaban tiesas con los dedos torcidos en espasmo, hasta que yo misma ponía los dedos bien y se me relajaban. Eso era lo que más me asustaba, perder las manos era una pesadilla. Ya no podía abrir pinzas de la ropa y notaba que eran piel y hueso, cuando yo antes tenía manos fuertes y musculosas de reflexóloga.

Tardaba 20 minutos o media hora para vestirme, aunque sólo uso ropa deportiva y fácil de poner. Lo peor los calcetines, tanto para ponérmelos como para sacármelos. A veces me ponía la kindle cerca para ir leyendo mientras me vestía, o me ponía un podcast.

Estaba permanentemente agotada, la sensación de que me pesaba todo y de que no podía hacer nada. Si algún día conseguía llenar la lavaplatos luego me tenía que tumbar y descansar bastantes horas. Pasé muchos días sin salir de casa, en los que intentaba hacer algún ejercicio y sólo podía levantar la pierna 5 veces, hacer 2 mini-sentadillas o 3 minutos de elíptica muy lenta y apurada… y ya no podía hacer nada más en todo el día.

Esos fueron mis peores momentos hace un año. Ahora ya no estoy así.

Ahora estoy mucho mejor.

Sin embargo para alguien poco observador puede parecer que estoy igual o peor porque ahora tengo una fascitis del tensor de la fascia lata que me hace cojear mucho. Sigo usando los palos para andar por este motivo, ya que hace un mes y medio, antes de la tendinitis, empecé a andar sin palos ocasionalmente.

Ahora puedo comer de todo (avellanas, zanahorias, ensalada, carne, pepinillos…) y beber tranquilamente. Tragar pastillas. Sólo me atraganto ocasionalmente y si estoy muy cansada. Cada vez me ocurre menos.

Tengo mejor el equilibrio y puedo subir y bajar escaleras apenas tocando la barandilla por seguridad. Puedo caminar 2 o 3 kilómetros de paseo si no tengo una tendinitis. No me fallan las piernas ni me cae el pie, no me ha vuelto a pasar. Puedo hacer 15 minutos de elíptica, luego ejercicios en el suelo, y no me quedo echa polvo.

Tengo espasmos, rampas y fasciculaciones pero mucho menos, y ya no me ocurren en las manos. Puedo tender la ropa, puedo levantar garrafas de 5 litros aunque no puedo caminar más de 3 metros cargando. Puedo llenar el vaso de la jarra, sostenerlo, cortar los alimentos sin problemas, puedo cocinar, aunque lo hago muy lentamente, como todo.

Puedo hablar, vocalizo mejor, ahora me veo la lengua y la muevo. Y lo más sorprendente para mí: ya no me falta el aire, respiro bien, no me ahogo andando ni haciendo ejercicio, ni hablando. Y tengo más energía, así que hago más cosas y me canso más. Eso es increíble, es lo que más he mejorado. Lo menos visible quizás.

Hay días buenos en los que me siento más recuperada y días malos en los que vuelvo a estar floja y sin energía. Si me canso mucho haciendo cosas tengo que parar y reposar un rato, si no descanso siento que vuelvo a estar peor. Es un equilibrismo con la energía que depende mucho de la experiencia.

Soy feliz, veo un futuro brillante ante mí, estoy haciendo un trabajo muy importante conmigo misma y sé que dentro de otro año estaré todavía mejor.

Para saber cómo lo he conseguido lee este post y simplemente sígueme, estás viendo como revierto la ELA en tiempo real.