Soy Mireia Marcos Marcos, mujer, madre y comadrona de profesión. Tengo 46 primaveras. Vivo en Vilanova i la Geltrú, ciudad de mar cerca de Barcelona. Tengo una enfermedad crónica, la Enfermedad de MotoNeurona (EMN), que también llaman Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Comparto aquí mi experiencia con este reto que la vida me ha presentado. En todo este tiempo no me había presentado formalmente. Disculpa, al principio me daba «corte» que la gente conocida supiera que me ocurre esto. Si te ha pasado sé que lo entenderás.

Empecé a escribir y publicar aquí poco después del «cubo helado», sobretodo para desahogarme. En aquel momento creía que moriría en pocos años porque estaba empeorando muy rápido desde la noticia. Mis primeros síntomas comenzaron en 2014 (tras nacer mi segundo hijo) y estamos en 2023. Progresé muy lentamente hasta 2022, tanto que durante mucho tiempo pude achacar mi dificultad para caminar a una lesión en la rodilla y las dificultades para hablar al bruxismo. Los otros síntomas… no quería ni pensar en ellos. Vivía disimulando, estuve en negación mucho tiempo.

Yo iba a mi fisioterapeuta – osteópata porque tenía muchos problemas de movilidad y rigidez, pero no quería ir al médico. Ella me insistió y fui a una traumatóloga privada que me pidió una electromiografía. En mayo de 2022 el neurólogo de la mutua tras torturarme un poco me dio un sobre cerrado y me dijo que fuera al neurólogo del hospital público. A ver… ¿cómo no iba a abrirlo? Así supe que tenía la ELA. Ponía: «Posible Enfermedad de Motoneurona». Obviamente me puse a buscar listados de síntomas y los tenía casi todos. Por fin todo me cuadraba. Se me vino el mundo encima. Más tarde en septiembre del mismo año me dieron el diagnóstico oficial pero como yo ya lo sabía, ya había empezado mi aventura para recuperar la salud.

Quédate si quieres saber cuáles fueron mis primeros síntomas, los publicaré en el siguiente post.