No me importa admitir que soy un poco rarita, hasta me halaga que me lo diga según quién… Pero que no me digan que la enfermedad de motoneurona es rara. Para nada lo es. Dicen que en España aparecen 3 casos al día. Y que mueren otros tantos. Por eso no aumenta el número en el presente.

¿Somos 4.000? Pongamos que no se obligara a eutanasiar a 1/3, en 5 años serían 6.000 personas vivas con ELA, y si sobrevivieran 2/3 entonces serían 8.000 personas vivas con la enfermedad en España. En la estadística hablan de 900 nuevos casos al año. En 40 años 36.000 personas han padecido la enfermedad. Si cada persona tiene entre familiares cercanos y amigos íntimos un círculo de pongamos, 10 personas de media (para redondear) estamos hablando de 360.000 personas que en los últimos 40 años han vivido de cerca la enfermedad y conocen todo el proceso, los detalles, todo lo que implica. Casi el 1% de la población en España conoce la ELA muy de cerca. Eso es mucho para una enfermedad rara.

Lo que es raro es recibir ayudas y cuidados apropiados. ¿La ELA es rara? ¿o es tan perturbadora que mejor ignorarla? Y ponerla en el cajón de sastre…

Hay decenas de miles de familias en España con la pérdida de un familiar por la ELA. Cada vez menos gente puede decir que no tiene ningún pariente o conocido fallecido por ELA o que la tenga ahora. Es una enfermedad bastante común, afecta a hombres y mujeres, jóvenes y ancianos, y todavía no hay forma de garantizar que una persona específica no la pueda padecer porque se desconoce la causa. Podría ocurrirle a cualquiera por lo que se sabe actualmente.


El 28 de febrero para mí no es el día donde encaja recordar la ELA, por que repito: no es rara.