Poco después de saber que tenía motoneurona comenzó la etapa de: «Si me preguntan qué me pasa lo explicaré». Tuve que explicar cada vez a más personas de mi entorno que estaba enferma, por temas laborales urgentes ya que tuve que dejar de trabajar de repente, y también a la familia y amistades. Cada vez que se lo tenía que explicar a alguien cercano luego me quedaba echa polvo, no podía parar de llorar durante horas. Porque cuando le dices a alguien que te importa «tengo ELA» es como decirle «¿recuerdas todos los momentos maravillosos que hemos vivido juntas? pues eso se acabó». No es lo que creo ahora, sino lo que me hacía sentir el hecho de decirlo en ese momento.

Y es un choque de realidad muy bestia para ambas partes. Vivimos con la ilusión de que podemos hacer planes a largo plazo y esta noticia es un jarro de agua fría: nos recuerda lo efímera que es nuestra existencia, lo frágiles que somos, todo lo que podría ir mal en cualquier momento. Y siento el choque interno de la otra persona tanto como el mío.

Primero lo explicaba, y luego me disculpaba. «Lo siento, siento darte esta noticia, me sabe fatal ponerte triste…». Una amiga me dijo «¿pero tú estás tonta o qué? ¿Encima te vas a disculpar?» Y nos partimos de risa, todavía me río cuando lo pienso.

Yo podía estar ocupada, distraerme, reír, sentirme más o menos bien, aceptar mi situación… pero al dar la noticia me derrumbaba cada vez. Hasta que poco a poco me he adaptado a mi situación y cada vez quedan menos personas que no lo saben de mi entorno.

Me ha resultado útil equivocarme en instagram (creía que mis contactos no lo verían) y que todo el mundo pudiera ver este perfil de motomireia, porque así mucha gente ya lo ha visto antes de encontrarnos en persona y nos ahorra ese momento desagradable e incómodo de revelar un problema de salud (que en realidad es una cosa íntima) porque es demasiado evidente como para disimularlo ni para seguir haciendo vida «normal». Y a pesar de todo, ayer intenté disimular ante unos conocidos… Ole yo!

Y tú, ¿cómo te sentiste cuando lo tuviste que contar a los tuyos?