Cuando el duelo es porque alguien cercano ya ha muerto esta fase no tiene mucho sentido (aunque igualmente ocurre). Pero sí que lo tiene cuando tú misma te enfrentas a muchas posibilidades y etapas antes de tu propia muerte. El hecho de poder pensar en el futuro cercano y de imaginar uno no tan cercano nos genera esperanza porque queremos vivir.

Cuando ya no puedo negar la enfermedad que tengo ni la evolución que tiene, estoy más en contacto con la realidad. Esta realidad es muy dolorosa y dura así que busco refugio. Puedo refugiarme de muchas maneras, podría estar enfadada con mi cuerpo pero como ya expliqué, me quiero mucho y no lo estoy. También podría estar enfadada con mi carga genética y familiar, o con el gobierno por negarse a invertir en investigación y en calidad de vida de los enfermos, pero yo formo parte de mi familia, de mis países, y no logro estar enfadada con ninguno de ellos.

Podría refugiarme en una depresión, pero mis hijos, los tardígrados y el espacio exterior me lo impiden. No puedo evitar encontrar motivos para admirar la vida, el universo, ni para reír. ¡Qué putada la verdad!

Toda la vida le he dicho a mi hija que yo le enseñaría a conducir porque es algo maravilloso que transmitirle (y que lo haría mejor que su padre, jeje), y ahora sé que no podré hacerlo porque faltan 8 años y a menos que se pueda conducir con la mente para el 2030 y que haya conseguido ser millonaria no estaré disponible para esta hazaña.

A menos que… como estoy haciendo un esfuerzo descomunal cada día de mi vida para poder hablar, comer, respirar y mantener mis músculos activos, con una alimentación sana, ejercicio y haciendo tantos sacrificios para durar un poco más… creo que me merezco un trato especial de los de arriba.

Estoy negociando para que me den más tiempo de calidad y más tiempo de vida. ¿Con quién? Es uno de esos pensamientos «mágico pendejos» que mencioné anteriormente. Pues algun dios o diosa que esté por ahí en las nubes y que se digne a mirar hacia abajo lo justo para verme con mi pancarta: «porfi déjame quedarme un ratito más».

Cuando estoy negociando estoy fantaseando con la idea de que hay «alguien» que me ha adjudicado esta enfermedad y que tiene el poder de suavizarla o incluso de sanarla. La fantasía está en el hecho de creer que esto está ocurriendo fuera de mí y que tengo que negociar con alguien externo.

En el fondo sé que no hay nada que negociar con nadie. Todo ocurre dentro de mí con lo que yo soy, con lo que yo traigo al mundo, con mi forma de estar en la Vida. Pero negociar es un refugio temporal, es una esperanza, una ilusión. Para mí esta etapa está siendo positiva y no necesito estar en guardia como con la negación. Lo único que lamento de esta etapa es que siempre he sido pésima para los negocios.

Otra parte de la negociación más realista es negociar con los recursos a mi alrededor. Ok, tengo motoneurona, pero no quiero añadirle más enfermedades; voy a decidir yo sobre los tratamientos que recibo y asumiré las consecuencias de los que elijo no recibir. Hacer todo lo que depende de mí me proporciona control, y al final la fase de negociación consiste en eso: en que tengamos cierto control sobre lo que nos está pasando.

Y a tí, ¿qué tal se te da negociar?