No estoy buenorra, ya no puedo cantar bien, ni voy en moto… pero como soy madre y eso es un aspecto muy importante de mi vida, y padezco una enfermedad degenerativa de la motoneurona, pues me he ganado el título. Mi hermana Luci es muy guasona y me bautizó así el otro día, cuando intentaba decirme que había contactado con la unidad de neuromoto… o de motoneuro… ¡lo que sea! Pues Motomami se quedó.

El nombre que le dan a nuestra enfermedad popularmente es bastante feo. Hace años, cuando no sabía de qué iba la enfermedad, al leer el nombre pensaba que afectaba sólo a un lado del cuerpo… ¡Y amiotrófico suena como un insulto! Me imagino diciéndole a la funcionaria que no me quiere tramitar los documentos: «¡pedazo de amiotrófica!». Lo de esclerosis si que suena un poco más profesional, más a enfermedad seria, es algo como que dignifica un poco, al menos. Pero genera confusión con la Esclerosis Múltiple. Cuando leía sobre los síntomas para averiguar cuál de ellas me había tocado, lo primero que pensé al leer el nombre fue que al menos ELA es sólo lateral, la múltiple debe ser mucho peor, como multiplicar problemas. No tardé en darme cuenta de que esta enfermedad es bastante aterradora de por sí, y que de lateral a efectos prácticos nanai. Nos afecta a ambos lados del cuerpo casi por igual.

De hecho cuando oigo hablar de ELA, o yo misma utilizo el término, se me engancha la cancioncita de Rihanna de «Under my umbrella, ela, ela, eh eh…» jajaja.

Así que me gusta más el nombre de Motoneurona (EMN) ya que hace referencia a la parte del cuerpo que enferma: las neuronas motoras, tanto en la corteza cerebral como en el bulbo raquídeo. Una vez que tienes esta enfermedad, cada persona la desarrollamos de formas distintas: más afectación cortical o más bulbar, más rápida o más lenta. El denominador común es la motoneurona.

Tengo la suerte de que hasta ahora ha ido lenta mi evolución. Ojalá se mantenga así para que me dé tiempo de compartir muchas cosas contigo.

Y tú, ¿eres motomami o motopapi? ¿Se te enganchó la cancioncita de Rihanna al leer esto?

¿Qué opinas del nombre de nuestra enfermedad?